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Questa è la storia del mio ricovero, della MIA leucemia e del percorso che ho dovuto affrontare per curarla.

La prima cosa che ho provato, è stato un enorme senso di vuoto. Mi sono sentito inerme e solo davanti a questa enormità.

Ma ora so che non era così…

 

 

Venite con me e non abbiate paura.

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Sono arrivato puntuale con il mio borsone. 

Dentro i due pigiami migliori, delle mutande, un paio di ciabatte, delle cuffie, il mio computer…

 

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Sono le 11,47 del 17 aprile 2010 e mi trovo in una sala operatoria. Sto ascoltando i medici parlare di calcio e intanto ho perso un battito del cuore.

Mi stavano inserendo sotto pelle un catetere venoso centrale.

Non riesco a vedere che cosa stanno facendo, sento solo tirare.
Solo quando l’operazione è finita ti rendi improvvisamente conto che da li in poi il tuo corpo non è più soltanto tuo…

Un’ora dopo ritorno nella mia stanza e finalmente piango. Vicino a me c’è un infermiera, intorno a noi i medici e i pazienti del reparto di Ematologia dell’Ospedale Umberto I di Torino.

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Un banale esame del sangue che evidenzia piastrine e globuli bianchi bassi.

Eppure venerdì scorso stavo giocando a calcetto…Perché qui c’è scritto Leucemia Acuta Mieloide?

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Venusca Mungo

Infermiera

“Eri anche sospettoso con un sacco di persone. Pieno di domande che facevi solo ai medici”

Prof. Corrado Tarella

Ematologo

“Bisogna far sapere al paziente che c’è un progetto, una strategia per venirne fuori”

Sabrina Caggiano

Paziente

“Inizialmente ho vissuto come in un incubo, senza capire realmente cosa mi stava succedendo”

Sono passati due giorni e la prima cosa che mi viene da pensare è che stanno mutilando il mio corpo.

La ferita mi fa male, mi tira…
Mi sento come catapultato in un mondo sconosciuto ma se voglio sopravvivere devo adattarmi e per adattarmi devo conoscere e per conoscere, chiedere, chiedere, capire e non vergognarmi.

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Ho paura. Ho paura e un sacco di domande ma le prime cose che ti vengono in mente sembrano stupide e banali:

da dove è arrivata?
Perché a me?
Quanto mi rimane da vivere?
Quanto dovrò stare qui dentro?
Cosa significa stare in isolamento?

Ma basta farle e qualcuno ti risponderà.

faq

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Come viene la leucemia?

Esistono alcuni tipi di leucemia di cui è possibile riconoscere una causa responsabile diretta, come chemioterapie precedenti o radioterapie. Purtroppo, nella maggior parte dei casi, non esiste una causa responsabile. Quello che si comincia a capire però sono i meccanismi con cui si sviluppano e questo è utile per lo sviluppo di nuovi farmaci che potrebbero aumentare il tasso di guarigione.

Quanti tipi di leucemia esistono?

Ne esistono più di 20 sottotipi diversi, caratterizzati per lesioni genetiche diverse e andamento clinico e risposta alla chemioterapia standard molto diversa.

Quante possibilità ho di sopravvivere?

Le probabilità di sopravvivenza sono molto diverse, possono passare da più del 70% di sopravvivenza con la chemioterapia, in un caso anche più del 90% con un tipo di terapia che non prevede l’uso di chemioterapici, a meno del 10% anche con terapia più intensificate come il trapianto di midollo osseo allogenico.

Dovrò fare il trapianto di midollo?

La scelta dell’avvio di un paziente a programma trapiantolgico, dipende da tre fattori principali:

a) età, solo i paziente sotto i 65 anni possono andare al trapianto di midollo, recentemente si è cominciato a trapiantare anche fino a 70 ma solo per casi selezionati;

b) la presenza di un donatore (famigliare, MUD, aploidentico, cordone), le ultime stime dicono che per un paziente caucasico la probabilità di avere un donatore è intorno al 80%;

c) il rischio legato al sottotipo di leucemia mieloide acuta di recidivare con la sola chemioterapia, in quanto il rischio di recidiva deve essere almeno pari, se non superiore al rischio che il paziente ha di sviluppare complicanze legate al trapianto stesso.

E’ una malattia infettiva?

No, non esiste al momento alcun riscontro di correlazione della leucemia mieloide acuta con patologie infettive, per cui lei non è contagioso.

E’ ereditaria?

La leucemia acuta di per se non è ereditaria, esistono però delle forme ereditarie (S. Down, patologie del telomero, etc..), che si accompagnano ad un aumentato rischio di sviluppo di leucemia mieloide acuta.

Da quanto tempo ce l’ho?

Il momento preciso di insorgenza non si sa, ma come dice il nome questa è una patologia acuta cioè che è insorta da qualche settimana massimo pochi mesi, difficile di più.

Quanto tempo mi rimane da vivere?

Difficile quantificare quanto le rimane, quel che certo che senza alcun trattamento attivo la malattia sarebbe fatale nel giro di poche settimane. Lo scopo del trattamento è quello di guarirla e quindi di darle una aspettativa di vita simile a quella della popolazione generale, a patto che la malattia risponda e non ci siano complicanze gravi secondarie alla chemioterapia o al trapianto.

Che cosa è la BIOPSIA OSSEA?

E’ un esame eseguito in genere in regime di Day Hospital. Si effettua una anestesia locale nel punto prescelto che normalmente è l’osso del bacino, la cosiddetta spina iliaca posterosuperiore. Una volta anestetizzato il punto si procede a prelevare il materiale necessario per le analisi. Normalmente si preleva un cilindro di osso per un esame istologico e si effettua una aspirazione di sangue midollare per analisi più specifiche (citofluorimetria, biologia molecolare, citogenetica).

Ho scoperto in fretta come si cura la MIA leucemia: vuol dire restare soli, chiusi in una stanza di 20 mq per evitare le infezioni, i batteri e i virus (i miei nuovi nemici).

Poche visite, nessun contatto fisico, e 4 sacche di chemio al giorno…

Le poche persone che posso vedere non le vedo neanche per intero. Solo gli occhi dietro una mascherina.

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Venusca Mungo

Infermiera

“Si sta vicino al parente dandogli informazioni graduali fino a quando non è autonomo”

Cristina Mentone

Caposala

“Sostenere il parente significa sostenere indirettamente il paziente”

faq

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Cos'è la chemioterapia?

In generale la parola chemioterapia si riferisce soltanto a una terapia effettuata mediante l’uso di farmaci o sostanze chimiche (CHEMIO). Nella quotidianità però la chemioterapia viene usata per indicare una terapia con farmaci in ambito oncologico (poichè in questo ambito esistono più terapie che si sovrappongono come la chirurgia e la radioterapia). Questi farmaci normalmente sono in grado di interferire a diversi livelli con la proliferazione di tutte le cellule, oltre a indurne la morte direttamente. Questo comporta che, virtualmente, tutte le cellule oltre a quelle del tumore sono colpite contemporaneamente da questi farmaci e questo in genere è responsabile dei principali effetti collaterali. In realtà non tutte le cellule sono sensibili a tutti i farmaci chemioterapici in quanto la loro biologia fa si che siano intrinsecamente resistenti ad alcuni meccanismi d’azione e questo è il motivo per cui non esiste un farmaco chemioterapico che funziona su tutti i tumori.

Da cosa devo isolarmi?

L’isolamento è fondamentale perché le principali chemioterapie della leucemia acuta abbattono temporaneamente in maniera molto profonda le difese immunitarie. Per cui il ricovero in ambienti protetti in certi casi è da prediligere per ridurre al minimo il rischio infettivo del paziente. Il ricovero in ambiente protetto non mette comunque al riparo il paziente da tutte le infezioni, in quanto la maggior parte degli eventi infettivi in questi pazienti parte da batteri o patogeni endogeni (cioè che vivono quotidianamente nel nostro corpo), che però normalmente sono controllati dalle cellule del sistema immunitario. Per effetto della chemioterapia tali cellule vengono meno per un periodo medio lungo e per cui i germi possono crescere indisturbati e causare infezioni anche mortali.

Per ridurre tale rischio oltre all’isolamento il paziente deve assumere a scopo preventivo farmaci antibiotici, antivirali e antifungini.

Quanto durano i cicli?

I cicli normalmente sono composti da più di un farmaco, somministrati normalmente a intervalli regolari per 7/10 giorni. I cicli a seconda del sottotipo di leucemia acuta mieloide possono andare da 3 a 5, fino al trapianto di midollo allogenico.

Cosa accadrà al mio corpo?

Il suo corpo subirà inevitbilmente un cambiamento temporaneo, normalmente si perdono i capelli, cambia la sensibilità dei gusti (tipicamente l’acqua sa di metallo) ed è quindi importante cercare i cibi e le bevande che danno più piacere. Possono esserci alterazioni delle unghie e maggiore fragilità della pelle (spesso più secca e desquamante). Si prova maggiore faticabilità anche per lavori minimi. Normalmente tutti questi disturbi sono destinati a regredire progressivamente nel tempo.

Colazione: té e biscotti sciroppo antifungineo (1000 euro a boccetta, da non sprecare), gastroprotettore, antibiotico (la colazione dei campioni).

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Cristina Mentone

Caposala

“Vi racconto la giornata di un paziente”

Venusca Mungo

Infermiera

“C’è un mondo dietro le quinte del lavoro di un infermiere”

Sabrina

Paziente

“So che tutto quello che viene fatto in ospedale è per guarire. Però è dura.”

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12 giorni dall’inizio del mio primo ciclo di chemio:

la saturazione è ok, la pressione anche ma il 28 aprile è arrivata la prima febbre, mi toccherà prendere degli altri antibiotici, come se già non ne prendessi abbastanza.

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È sempre difficile stabilire i tempi esatti del ricovero perché ognuno reagisce a suo modo alla cura.

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25 giorni dall’inizio della cura:

I valori sono tornati nella norma ma ho questa febbre che non vuole andare via… E con la febbre non mi lasciano uscire…

Oggi mi hanno dato il cortisone e la febbre finalmente si è abbassata

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Il 15 maggio 2010, esattamente un mese dopo essere entrato in quella stanza sono uscito dall’ospedale.

Sono uscito il 15 maggio e rientrato in ospedale quindici giorni dopo per iniziare il primo ciclo di consolidamento.

Uscito nuovamente il 29 giugno e rientrato il 3 Agosto per il secondo ciclo di consolidamento.

Entri ed esci, non sai mai per quante volte e poi il 27 Agosto mi sono trovato davanti ad un bivio: trapianto o remissione?

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La biologia molecolare ha dato esito negativo quindi vuol dire che la MIA malattia non c’è più…

E’ strano. Sono talmente frastornato dalla bellezza di questa notizia che non riesco nemmeno a capire se mi sento felice. Mi sento solo stanco. Come se questi mesi improvvisamente fossero tutti sulle mie spalle. Nella mia testa. Ho finito. Non dovrò più rientrare in quelle stanze. O no?

La remissione della malattia non è guarigione. E’ qualcos’altro. E’ un limbo. La malattia non c’è più ma io sono costantemente sotto controllo, ogni mese devo fare le analisi del sangue per sapere se tutto va bene. E fino ad adesso è andata così.

Ma non tutti sono così fortunati. In moltissimi casi è necessario il trapianto del midollo.

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Prof. Benedetto Bruno

Responsabile trapianto allogenico

“Attualmente sono 16 milioni i potenziali donatori di midollo iscritti nei registri mondiali. il 60% dei pazienti di origine caucasica può trovare un potenziale donatore”

Sabrina Caggiano

Paziente

“So che sarà più dura delle altre volte ma questo è IL RICOVERO”

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Cosa vuol dire non c’è più la malattia?

Vuol dire che le cellule della malattia sono talmente poche che anche gli esami più sensibili esistenti non sono in grado di rintracciarle. Questo può voler dire che la malattia è scomparsa del tutto e quindi si è guariti, ma anche in alcuni casi può voler dire che le cellule sono troppo poche per essere trovate, ma che col tempo sono destinate a ritornare.

Sono guarito?

La guarigione in genere viene considerata solo con un criterio temporale, cioè un paziente che mantiene una remissione completa per più di 5 o meglio ancora 10 anni è virtualmente guarito.

Cos'è la remissione?

E’ una condizione in cui la malattia non è più evidenziabile. Ma questo non vuol dire essere guariti, perchè potrebbe essere che le nostre metodiche non sono abbastanza sensibili nel trovare.

Cos'è un trapianto allogenico?

Il trapianto di midollo allogenico è una procedura volta a sostituire il midollo del paziente con quello di una persona così detta compatibile, cioè che ha un sistema immunitario molto simile al suo. La procedura consiste nel sottoporre il paziente a chemioterapia e/o Radioterapia molto intense che riducono a zero il midollo prorpio (mieloablative) e successivamente tramite o la reinfusione da una vena o andando a iniettare direttamente nell’osso le cellule staminali del donatore vanno a sostituire il midollo del paziente. Per fare questo il paziente deve anche essere sottoposto temporaneamente a terapia immunosoppressiva.

Perché alcuni hanno bisogno del trapianto ed altri no?

In quanto la procedura trapiantologica porta con se un numero di complicanze che possono talora diventare mortali, per cui il rischio di non riuscire a guarire con le terapia standard deve essere almeno pari se non suepriore al rischi correlati al trapianto stesso.

Dopo tre chemioterapie vissute in regime di isolamento ed alcuni mesi di cure, sono nel limbo che sta tra la remissione e la guarigione dalla malattia.

Ma anche se la leucemia è scomparsa, è rimasta la paura.

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Per lei io ero la speranza di chi ce l’aveva fatta.

Per me lei era tutto ciò che ero prima e che avevo perso in quelle stanze.

Insieme eravamo lo specchio l’uno dell’altra.

Insieme siamo diventati Luce – mia.